We gaan in gesprek met Jonas Rubrech over o.a. het ICUdata-initiatief. Jonas is programmamanager van ICU Data en 17 jaar werkzaam voor Zorgverbeteraars op het gebied van EPD en data in de zorg.
Waar is het ICUdata-initiatief uit voortgekomen?
Het idee voor dit initiatief is ontstaan in COVID-tijd. We hebben bijvoorbeeld het COVID Predict project gehad. De zorg werd destijds geconfronteerd met een nieuw ziektebeeld op de Intensive Cares. Men kwam tot de conclusie dat het heel goed zou zijn om data uit te wisselen, zodat je van elkaar kunt leren.
Tijdens de crisis werd van alles op poten gezet, maar het was zeker niet toekomstbestendig en schaalbaar. Om dit beter aan te pakken, heeft de Nederlandse Vereniging voor Intensive Cares met verschillende andere partijen, zoals V&VN-IC, en met financiering vanuit Zorgverzekeraars Nederland, de handen ineengeslagen om dit in de toekomst beter te regelen.
Wat maakt ICU Data zo bijzonder?
Wat ICUdata bijzonder maakt, is dat het van de zorg zelf is: het zijn de IC’s die eigenaar zijn van het hele initiatief.
Daarnaast gebruiken we alle data die in het systeem zitten, in plaats van een bepaalde selectie zoals dat bijvoorbeeld bij kwaliteitsregistraties gebeurt. Er is namelijk zoveel wat primair geregistreerd wordt door alle meetapparatuur. Zo heeft één patiënt per dag ongeveer 30.000 datapunten: bloeddruk, hartslag, temperatuur, et cetera. Als mens kun je dat natuurlijk niet verwerken, maar er zit nog zoveel informatiewaarde in verstopt.
We begonnen met twee IC’s. Op dit moment nemen tien IC’s deel aan het initiatief: Catharina, Amsterdam UMC, Medisch Centrum Leeuwarden, OLVG, Radboud UMC, Franciscus Gasthuis & Vlietland, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amphia en ETZ.
Het idee is dat dat er steeds meer worden: hoe meer, hoe beter. Want hoe meer data we hebben, hoe meer we ermee kunnen. En die hoeveelheid data zorgt ervoor dat je er bijvoorbeeld machine leaning op los kunt laten. De data van slechts één of twee ziekenhuizen is hiervoor ontoereikend.
Wat is nu de status van het ICUdata Initiatief? En waar wil je heen?
In de eerste fase was heel veel juridisch werk nodig om de data qua privacy netjes te behandelen. Dit duurde heel lang, maar daardoor is het nu ook echt goed geregeld.
In de fase daarna hebben we de techniek neergezet met als prio: veiligheid van data én schaalbaarheid. Want ook al begin je met één of twee ziekenhuizen, de techniek moet er klaar voor zijn om – in het beste geval – alle ziekenhuizen in Nederland aan te sluiten.
We zijn nu druk bezig om vanuit de deelnemende ziekenhuizen data te verzamelen. De data van de eerste 25.000 IC-opnames zitten in het systeem. En we verwachten dit kwartaal dat we van meerdere ziekenhuizen de data binnenkrijgen. Tegelijkertijd moeten we de data o.a. passend maken voor een generiek datamodel, daar zit ook nog wel wat werk in.
Tegen welke uitdaging loopt dit initiatief aan?
De grootste uitdaging is dat we in onze systemen de eenheid van taal nog niet geregeld hebben, ook al zijn we daar in Nederland al jaren mee bezig. Oftewel: alle data zijn nog niet in hetzelfde format opgeslagen.
Een simpel voorbeeld. Als je uit HiX een bloeddruk haalt, dan heb je twee velden: boven- en onderdruk. Als je uit EPIC een bloeddruk haalt, dan is het één veld: ‘bovendruk/onderdruk’. Dit is in dit voorbeeld natuurlijk makkelijk op te lossen, maar zo zie je dat er steeds verschillen zijn. Ook tussen bijvoorbeeld EPIC ziekenhuizen onderling zijn er verschillen in de implementatie.
Uiteindelijk hoop je op een internationale oplossing voor die eenheid van taal. We kijken vooruit, binnen ICUdata gebruiken we bijvoorbeeld het internationale OMOP-model als structuur om data op te slaan. Op deze manier maken we het mogelijk om in de toekomst van verschillende bronnen data op elkaar aan te sluiten.
Waar hoop jij over een jaar te zijn?
Het is nu een kwestie van doen. We willen dat aan het einde van dit jaar alle data van minimaal vijf ziekenhuizen in ons research platform – Het Dutch ICU Data Warehouse – staan, gemapt in ons generieke datamodel. Op dat moment zijn we in staat om echt onderscheidend onderzoek te doen met die data.
Een voorbeeld van zo’n onderzoeksproject is het voorspellen van het perfecte moment van het beëindigen van beademingen. Want als je een patiënt te vroeg of juist te laat van de beademing haalt, dan heeft dan gevolgen voor het welzijn van de patiënt, maar ook je capaciteit op de IC. We hopen te ontdekken welke factoren in de data goede voorspellers zijn voor het bepalen van het juiste moment van detubatie.
Komend jaar willen we de eerste resultaten laten zien in Nederland. Een platform met zoveel, hoog-granulaire IC-data is er bij mijn weten elders ter wereld nog niet. Dus dan kunnen we trots zijn op waar we staan.
Heb je vanuit stakeholders in de zorg nog iets nodig?
Voor het komende jaar hebben we wat we nodig hebben. Het zou mooi zijn als over vijf jaar veel meer ziekenhuizen aangesloten zijn, het liefst alle IC’s in Nederland. Daar hebben we dus allereerst de ziekenhuizen voor nodig.
Natuurlijk willen we dit initiatief ook bestendigen. Momenteel wordt het initiatief gefinancierd middels een subsidie van ZN, maar uiteindelijk wil je dat dit goed wordt ingebed in het Nederlandse IC-landschap. Het is altijd lastig om te investeren in dingen die nog ver weg lijken. Dan beland je vaak in business case discussies: wat kost het en wat levert het op en wanneer? In deze fase zijn bestuurders nodig die een beetje lef tonen en zeggen: ‘Wij geloven dat datagedreven werken de toekomst van de zorg is. En we durven daarin stappen te zetten. Ook al weten we niet precies op welke termijn dat hoeveel euro gaat opleveren.’
Daarnaast willen we dat de onderzoeken die worden uitgevoerd op het platform van ICUdata echt voortkomen uit vraagstukken uit de zorgpraktijk. Je bent bijvoorbeeld een intensivist of een verpleegkundige op de IC en je vraagt je af: hoe kan ik dit nou beter doen? Als het ons dan ook nog lukt om die inzichten snel terug te brengen naar de praktijk, dan zijn we echt de zorg aan het verbeteren.
Wat zijn voor jou – naast ICU Data – andere highlights rondom datagedreven zorg?
Iedereen gaat nu natuurlijk heel hard mee met AI, maar ook daar loop je vast als de data niet op orde is. Op andere toepassingsgebieden kun je prima uit de voeten met mindere kwaliteit data. Het is bijvoorbeeld niet zo erg als je op YouTube een verkeerde suggestie krijgt. Maar als je een verkeerde suggestie krijgt voor een toe te dienen medicament, dan is dat een heel ander verhaal.
Als we echt sprongen voorwaarts willen maken in de zorg, dan moeten we toch echt eerst die eenheid van taal en de registratie aan de bron goed op orde krijgen. Vervolgens kun je op al die goede data dingen zoals AI loslaten in de zorg.
En in algemene zin moeten we ons wellicht ook wat minder blind staren op snelle oplossing in nieuwe innovaties van morgen. Gupta becijferde enige tijd geleden dat we in Nederland miljarden kunnen besparen én ook het grootste deel van het personeelstekort in de zorg kunnen oplossen door de implementatie van bestaande techniek. Dus: techniek gebruiken die we al hebben. Het is misschien flauw om het bijvoorbeeld over beeldschermzorg te hebben, iets dat we al roepen sinds de jaren ‘80. In COVID tijd konden we ineens allemaal beeldbellen met de dokter. Maar dat is in de huidige praktijk bijna weer terug op het oude niveau…
Van welke andere initiatieven ben je fan?
Dit zijn projecten waarbij in ieder geval de zorg voorop loopt én waarbij de inzichten weer in de spreekkamer worden toegepast. Dat zie ik namelijk best weinig, al zijn er natuurlijk ook tientallen initiatieven waar ik nog geen idee van heb.
Zo heb je bijvoorbeeld een wereldwijde kwaliteitsregistratie voor de oogheelkunde. Aanleveringen worden allemaal op een centrale server in Australië verzameld. Artsen gebruiken die informatie via dashboards in hun spreekkamer voor bijvoorbeeld mensen die ooginjecties moeten krijgen. Wanneer zij genoeg krijgen van die injecties, kun je wel op basis van die gegevens het gesprek aangaan onder het mom van: dit is hoe de conditie van je oog zou zijn met én zonder injecties. Dit past ook heel goed in samen beslissen. En het laat zien hoe relatief simpel het eigenlijk kan zijn. Daar houd ik van.
Meer inspiratie? Mobile Healthcare Festival
Wil je meer ontdekken over praktische verbeteringen in de zorg? Wil je jezelf inspireren door nieuwe initiatieven van zowel grote zorgorganisaties als start-ups?
Tijdens het 13e Mobile Healthcare Festival op 6 november 2024 gaan we samen op zoek naar nieuwe manieren van denken en werken in de zorg. Kom jij ook concrete stappen zetten?
