De data-infrastructuur in de gezondheidszorg is beperkt. Het limiteert onderzoek en innovatie, en dus werkt het een betere en snellere gezondheid en zorg voor burgers en patiënten tegen. Je hebt namelijk veel data van goede kwaliteit nodig om onderzoek te doen en daarmee praktijkveranderend bewijs te leveren. Gezondheidsdata wordt nu nog onvoldoende gestructureerd verzameld, vastgelegd en uitgewisseld. De kansen van datagedreven gezondheidszorg worden zo niet benut. Gerrit Meijer is patholoog in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis en bestuurslid bij Health-RI. Deze organisatie wil meer en betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie beter mogelijk te maken, hoe gaan ze dat doen?
Wat is de rol van Health-RI binnen datagedreven gezondheidszorg?
Health-RI is een stichting die is opgericht om het dataprobleem van gezondheidsonderzoek en innovatie systematisch en integraal op te pakken, mede door bestaande initiatieven te ontsnipperen. Allerlei initiatieven ontwikkelen namelijk mooie puntoplossingen, maar die komen meestal niet samen tot de broodnodige integrale oplossing van het databeschikbaarheidsprobleem. Samenwerking is nodig, daarom is Health-RI aanjager van een publieke nutsvoorziening voor een gezondheidsdata-infrastructuur. Dit maakt secundair (of meervoudig) gebruik van gezondheidsdata mogelijk voor onderzoek, beleid en innovatie in de gezondheidszorg, en zorgt tegelijk ook voor kwaliteitsborging en betaalbare zorg.
Obstakels voor hergebruik van gezondheidsdata
De obstakels omtrent hergebruik van data zitten niet in technologie, het is juist een organisatorisch en sociaal-cultureel probleem. Het is daarom cruciaal om alle stakeholders te betrekken en om samen de complexiteit onder ogen te zien. De betrokken partijen komen bij Health-RI samen in de Strategic Committee en in het Obstakel Verwijder Traject (OVT) met de ministeries van VWS, OCW en EZK. Samen zijn de obstakels bij secundair gebruik van gezondheidsdata geformuleerd, samen met de bijbehorende oplossingsrichtingen. Deze obstakels zijn in het (OVT) gebundeld in drie clusters met acht speerpunten voor oplossingen:
- Wat willen we als samenleving bij hergebruik van gezondheidsdata? We moeten helder krijgen wat nationale, breedgedragen principes zijn omtrent data (her)gebruik. Hierna moeten we hier beter en breder over communiceren, bijvoorbeeld over het grote belang voor de hele samenleving van data (her)gebruik en hoe dit het beste te organiseren.
Hoe zorgen we dat we mogen wat we met z’n allen willen? Wet- en regelgeving omtrent hergebruik van gezondheidsdata is nu versnipperd, onduidelijk en soms tegenstrijdig. Hier moet heldere en haalbare regelgeving voor komen, bijvoorbeeld over het gebruik van een unieke koppelsleutel en een nationaal zeggenschapregister.
Hoe zorgen we dat we, wat we willen en mogen, kunnen in de praktijk? Hetgeen we willen met betrekking tot data (her)gebruik moet technisch in de praktijk worden gebracht. Hiervoor denk je aan de implementatie van standaarden, gestructureerde dataverzameling, interoperabele infrastructuren en een duurzame bekostigingssystematiek.
Benodigdheden om obstakels te overkomen
“Het verwondert me dat we in de zorgsector zo achterlopen met betrekking tot data (her)gebruik. Voor iets simpels als muziekbestanden bestaan er applicaties als Spotify waarmee authenticatie, autorisatie, crediting, standaardisatie en outreach grootschalig is gerealiseerd. Waarom kan het daar wel, maar niet voor iets maatschappelijk veel relevanters als gezondheidsdata?”, aldus Gerrit. “We kunnen obstakels overkomen door samen te werken, de complexiteit van het probleem te erkennen en door samen naar oplossingen te zoeken”.
Realiseer domeinoverstijgende gegevensuitwisseling
Gerrit Meijer neemt als bestuurslid van Health-RI plaats tijdens het bestuurdersdebat gedurende Data Driven Healthcare, een congres van SBO op 24 mei 2023. Verschillende hoeken van het ecosysteem gaan tijdens dit debat in gesprek over datagedreven gezondheidszorg. Erg interessant, mede om het contact te intensiveren en om domeinoverstijgend data uit te wisselen voor meervoudig gebruik. Wil jij meer weten over het programma? Download dan de brochure!
