Zorginstellingen beschikken over veel zorgdata; denk aan laboratoriumuitslagen en röntgenfoto’s. Die data bieden veel mogelijkheden voor betere zorg, maar zijn ook een bron van zorg, bijvoorbeeld als ze in verkeerde handen vallen of verkeerd worden geïnterpreteerd. Hoe beziet Ron Roozendaal, directeur Informatiebeleid bij het ministerie van VWS, de ontwikkelingen op dit gebied?
Wat is uw visie op preventiegerichte en datagedreven zorg?
“Zorg was altijd al datagedreven. Je zorgt, je leert en je verbetert – dat was vroeger al zo. Het grote verschil met nú is dat je tegenwoordig met behulp van technologie veel meer gegevens kunt verwerken en analyseren en bovendien veel sneller. Maar in wezen zijn de verschillen niet zo groot. Ook vroeger stelden we onszelf de vraag of je gegevens van patiënten zomaar mocht gebruiken om van te leren, met behoud van privacy.”
Wat zijn belangrijke thema’s in dit verband?
“Veel vragen gaan over datasolidariteit. Zo vragen sommige mensen zich af of, als we allemaal door een solidair zorgstelsel worden geholpen, het niet gek is om te weigeren om de gegevens over wat werkt en niet werkt in behandeling te gebruiken voor verbetering van de behandelmethode. Maar ook: is mijn casus wel goed te vergelijken met die van anderen? Zijn de gegevens zorgvuldig verwerkt. Kloppen de analyses? De vragen zijn hetzelfde als vroeger, maar de noodzaak om ze te beantwoorden is groter in de digitale wereld.”
Welke vragen roept het gebruik van data en data-analyses binnen de zorg op?
“Allerlei vragen. Ik geef er een paar. In hoeverre durft een dokter verantwoordelijkheid te nemen voor een advies dat hem door een algoritme is geadviseerd? Stel dat hij dat algoritme niet begrijpt… Hij is wel verantwoordelijk… Wat betekent dit voor zijn rol? Wordt het algoritme straks de dokter en komt de echte dokter straks alleen nog maar in beeld voor een second opinion? Willen we een algoritme helemaal begrijpen om erop te durven vertrouwen? Ook als dat algoritme aantoonbaar werkt? In hoeverre zijn buitenlandse data van toepassing op de Nederlandse zorgpraktijk? Want een andere leefstijl, een ander klimaat en andere voeding zijn van invloed op de gezondheid. Kortom, er zijn nog veel vragen waarop we het antwoord nog niet hebben.”
Hoe zorgen we ervoor dat niet wordt geconcurreerd op bezit van data maar wel op de analyse en toepassing?
“Dat is echt een cruciale vraag. De enige die het algoritme kan maken is de eigenaar van de data. Andere partijen hebben die data ook nodig om ervan te kunnen leren. Daarom is het cruciaal dat data niet in het bezit zijn van één enkele partij. Je kunt dat op verschillende manieren bewerkstelligen. De eerste is: patiënten hebben recht op hun eigen data en kunnen ermee doen wat ze willen. Zo voorkom je dat die data bij een monopolist terechtkomen. Een andere optie is om met elkaar af te spreken dat we data delen en dat vastleggen in een convenant, zoals VNO/NCW heeft gedaan met de Nederlandse zorg-ICT-industrie. Zo voorkom je concurrentie op data, maar maak je wel concurrentie op analyse en toepassing van die data mogelijk. Verder kan aanvullende regelgeving een mogelijkheid zijn, bijvoorbeeld om af te dwingen dat de data die een apparaat verzamelt ter beschikking komen van de patiënt.”
Is er al voldoende zinvolle regelgeving? En is dat nodig?
“Dat weten we niet precies. We zijn aan het onderzoeken waar het goed gaat en waar niet, en waar het zonder regelgeving niet goed gaat. Als het erom gaat dat je zelf ook de data krijgt die een apparaat van je verzamelt: daarvoor is misschien wel aanvullende regelgeving nodig. En het liefst – zeker op termijn – op internationaal niveau.”
ArtificiaI Intelligence (AI) maakt snelle en accurate diagnoses mogelijk. In de tijd waarin zorgpersoneel schaars is en de zorgkosten almaar oplopen lijkt AI een godsgeschenk. Wat is uw visie op AI?
“Veel vormen van AI zijn al onderdeel van het zorgproces. Dat is ook logisch. Het is bijzonder tijdrovend om veel beelden te beoordelen. Daarom is het misschien wel slim om machines de eerste screening te laten verrichten. Daarnaast is automatisering bij een krappe arbeidsmarkt voor sommige dingen ook een deel van de oplossing. Maar we zijn nog niet zo ver dat we blind op algoritmes kunnen vertrouwen. Dat kan pas als ze aantoonbaar goed werken en tenminste net zo goed zijn als dokters. Dat is overigens een kwestie van tijd; over vijf tot tien jaar kan de situatie anders zijn.”
