Niemand twijfelt meer over nut en noodzaak van digitale gegevensuitwisseling. Maar hoe houden we de vaart erin? Lees het in dit verslag van het Data Driven Healthcare Event van dinsdag 25 mei 2021.
Blok 1: de digitale snelweg
Igor Dirkx van Studiecentrum voor Bedrijfs en Overheid, organisator van dit Data Driven Healthcare event, maakt bij de aftrap van het event meteen de noodzaak van goede gegevensuitwisseling duidelijk. Hij vertelt de ziekte van Crohn te hebben en is onder behandeling van het Radboud UMC in Nijmegen. Toen hij een darmbloeding kreeg werd hij door zijn huisarts doorverwezen naar een ziekenhuis in de buurt van zijn woonplaats: het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. ‘En daar ging het fout, omdat een behandeltraject werd gestart zonder dat men op de hoogte was van mijn historie in Nijmegen.’ Sindsdien beijvert Dirkx zich voor betere gegevensuitwisseling in de zorg; het Data Driven Healthcare is daar een voorbeeld van. Host Sabine Uitslag en co-host Paul Zincken (Beter Healthcare) leiden de kijkers vaardig door het event.
Poll: Wie is verantwoordelijk voor succesvolle gegevensuitwisseling: de overheid, zorgverzekeraars, zorgverleners of de patiënt?
Uitslag: het gros van de respondenten acht de overheid hiervoor verantwoordelijk (51%). 41% vindt dat het de verantwoordelijkheid is van de zorgverleners.
Meer efficiëntie nodig
Erik Gerritsen (secretaris-generaal) schetst de noodzaak van goede informatie-uitwisseling. ‘Jaarlijks belanden in Nederland 75 in het ziekenhuis vanwege de toediening van verkeerde medicijnen en verpleegkundigen moeten soms wel veertig keer gegevens invoeren over de behandeling invoeren. Dat kan een stuk efficiënter en dat is hard nodig, want de kosten in de zorg lopen op en er is een groot tekort aan zorgpersoneel.’
Herko Coomans, digitale zorgcoördinator bij VWS, vat de essentie samen van het wetvoorstel dat onlangs naar de Tweede Kamer is gestuurd. ‘De kaderwet geeft de minister meer ruimte om de regie te voeren en te beslissen over taal en techniek. Het wordt verplicht bepaalde data uit te wisselen volgens bepaalde standaarden, zodat we informatie sneller en efficiënter kunnen delen. De wet wordt nog voor de zomer behandeld, ook als er nog geen nieuw kabinet is. We zijn nu bezig de eerste vier processen uit te werken: de uitwisseling van basisgegevens zorg, beelden, digitaal receptenverzoek en de verpleegkundige overdracht.’
Mark van Houdenhoven (St. Maartenskliniek) mist in de poll de leveranciers die de uitwisseling moeten faciliteren. ‘Ook bij hen ligt een grote verantwoordelijkheid.’ Net als Conny Helder (Tante Louise) vindt hij dat snelheid geboden is, mede vanwege het grote tekort aan personeel. ‘Laten we alvast in de geest van de wet aan het werk gaan.’ Ook Corné Mulders (UMCU) schrikt van het geschetste tijdpad. ‘Nu wordt gezegd dat het in 2026 klaar is, maar dat is veel te laat. Tegen die tijd hebben we al weer heel andere zaken nodig. De systemen moeten snel open, zodat we gegevens kunnen uitleveren. Wat mij betreft worden de leveranciers van de EPD’s daartoe verplicht, zoals de banken voor PSD2 ook verplicht werden hun systemen open te gooien.’
Aanwezige leverancier NEXUS Nederland erkent deze verantwoordelijkheid en benadrukt nogmaals het belang systeemopenheid en samenwerkingen. ‘We moeten daarbij natuurlijk wel aan dezelfde digitale snelweg bouwen. Om punt-oplossingen te voorkomen zijn definities van de basisinfrastructuur noodzakelijk om landelijk én ketenbreed op te schalen naar echte netwerkzorg.’
Stelling van een kijker: ‘Als één partij verantwoordelijk zou zijn, dan zou het probleem zijn opgelost.’
Mulders denkt dat er nooit één partij zal zijn die verantwoordelijk is. ‘Al was het maar omdat de overheid zelf niet in staat is heel goede EPD-systemen te bouwen.’ Van Houdenhoven: ‘We werken allemaal bij heel bijzondere zorginstellingen, maar qua automatisering zijn we niet bijzonder. We moeten gewoon via standaarden met elkaar gegevens kunnen uitwisselen. Zonder malus, want volgens mij is dat niet nodig.’
Poll: Gegevensuitwisseling gaat pas werken als:
- Eenheid van taal is geregeld – 49%
- De overheid gegevensuitwisseling verplicht stelt – 31%
- Eén systeem wordt gebruikt – 12%
- Subsidies worden verstrekt voor de implementatie ervan 8%
Blok 2: eenheid van taal
Uitslag vraagt Guido van den Broek (Radboud UMC) te vertellen waarom eenheid van taal zo belangrijk is. Hij antwoordt: ‘Elk medisch specialisme heeft van oudsher zijn eigen koninkrijk en zijn eigen taal. Vroeger was dat geen probleem, maar nu specialismen steeds meer samenwerken moeten we harmoniseren en uniformeren. Daarbij is het van belang dat we bepalen welke gegevens als het eerste moeten worden uitgewisseld en welke kunnen wachten.’ Adriaan Blankensteijn (VZVZ) pleit ervoor de gegevensuitwisseling niet te beperken tot de ‘bolwerken’, de ziekenhuizen. ‘Rol het uit naar alle partijen die een rol spelen, tot de thuiszorg aan toe.’
Volgens Marcel Collombon van Asterisque, ontwikkelaar van software voor zorgprofessionals, leert zijn bedrijf nog steeds bij. ‘Het is bij de ontwikkeling van software verstandig er behalve de zorginstellingen ook de patiënten bij te betrekken. Maar laten we niet wachten totdat alle specs bekend zijn. Wat ons betreft is het motto leaning by doing. Niet wachten, maar aan de slag.’ Adriaan Blankesteijn (VZVZ) bepleit meer te luisteren naar de burger/patiënt en de kennis van kennisinstellingen zoals TNO beter te benutten. ‘Maar als we willen dat de burger het begrijpt zul je de taal en de terminologie moeten aanpassen.’
Blok 3: data: het nieuwe goud
Van wie zijn de data, vraagt Uitslag aan Marlies Schijven (MinVWS en professor chirurgie). Zij antwoordt: ‘Dat hangt ervan af om wat voor data het gaat en de context. Primair zijn data volgens mij het eigendom van degene die ze genereert. Maar hoe je ze gebruikt, daar moet je afspraken over maken.’ Theo Hooghiemstra (Medmij): ‘In juridische zin zijn ze van niemand. Eigendom is alleen van toepassing op stoffelijke zaken en data zijn niet stoffelijk. Bij data gaat om de zeggenschap van de persoon en diens rechten zoals inzagerecht en het recht van vernietiging. De zorgaanbieder heeft vooral verplichtingen, bijvoorbeeld ten aanzien van de beveiliging. De term ‘eigendom’ vervuilt de discussie, het gaat om zeggenschap.’
Van Houdenhoven: ‘Als de term ‘goud’ valt, krijgen mensen soms dollartekens in de ogen. We moeten zien te voorkomen dat de data worden misbruikt. Een fabrikant van kunstheupen vroeg of wij als Sint Maartenskliniek onze patiënten wilden vragen of de leverancier hun gegevens mochten gebruiken voor marketingdoeleinden; patiënten zouden eerder toestemming geven als wij dat zouden vragen in plaats van zij als fabrikant. Ik vind dat een riskante ontwikkeling.’ Hooghiemstra pleit voor een patiëntgeheim, zoals er ook een medisch beroepsgeheim is, ter bescherming tegen de druk die vaak wordt uitgeoefend om gegevens te delen.
Boris Holotcheff (softwarebedrijf Tenzinger) is minder argwanend jegens techbedrijven. ‘Data – mits goed gebruikt – kunnen voor een enorme gezondheidswinst zorgen, maar dan wel binnen kaders en met waarborgen voor veiligheid en privacy. Laten we vooral ook naar de kansen kijken.’ Schijven: ‘Het gaat niet om goud, maar om informatie delen op een andere manier dan we een tijd terug deden. Als arts mag ik informatie helemaal niet delen met een derde. Laten we nou kijken hoe we de informatie kunnen delen zodat we ons werk makkelijker en efficiënter kunnen doen.’
Waardevolle koppeling
Volgens Collombon sluit het een het ander niet uit. ‘Als we door PGO’s veel meer informatie krijgen, kunnen we grote stappen zetten om de zorg te verbeteren. Als we bijvoorbeeld de monitoring thuis koppelen aan de GPO gaat dat de zorg enorm vooruithelpen.’ Zincken sluit zich daarbij aan. Hij verwijst naar een onderzoek waarin allerlei data aan elkaar gekoppeld werden en waaruit bleek dat er een relatie was tussen het gebruik van bestrijdingsmiddelen en het aantal patiënten met Parkinson in hetzelfde gebied. Als je data zo weet te koppelen is dat heel waardevol.’
Blok 4: Data en de zorg van de toekomst
Poll: Disruptie in de zorg komt van:
- Big tech: 26%
- Bestuurders met lef: 36%
- Overheid en wetgeving: 4%
- Kleine, innovatieve ondernemingen: 34%
Zincken vraagt Joep de Groot (CZ) van welke ontwikkelingen hij blij wordt. De Groot: ‘Ik vind het mooi dat we steeds minder discussie hebben over het nut en de noodzaak van data-uitwisseling. Iedereen is het daar inmiddels wel over eens. De discussie gaat nu vooral over de vraag hoe we dat zo snel en zo goed mogelijk gaan realiseren. Waar ik niet blij van word, is dat we met z’n allen afstevenen op een tekort aan arbeidskrachten en op dit moment jaarlijks 174 miljard euro uitgeven aan zorg. We hebben de afgelopen jaren tachtig procent van onze groei uitgegeven aan zorg. Dat is niet vol te houden.’
Minder heupfracturen
Helder pleit ervoor aan de slag te gaan, zonder al precies te weten wat de uitkomsten zouden moeten zijn. ‘We moeten niet gaan bedenken wat er allemaal uit gaat komen voor we aan de slag gaan. Wij beschikken over slimme matrassen, slimme vloeren en slim incontinentiemateriaal. Al die zaken leveren informatie op en gaandeweg leren hoe we de data die in de systemen zit goed kunnen analyseren. We kunnen nu voorspellen of iemand valgevaarlijk is. Dat heeft geleid tot een afname van het aantal heupfracturen met maar liefst tachtig procent. Maar sommige data zijn niet zo interessant. Mensen die bij ons naar buiten gaan, zijn via GPS te volgen, maar waarom zou je dat doen? Dat is alleen zinnig als er sprake is van een afwijkend patroon.’
Informatie uit data halen
Mulders is van mening dat we meer moeten doen met de resultaten van zelfmonitoring bij mensen thuis. ‘Dat levert waardevolle data op waardoor we mensen beter kunnen behandelen. Als je arts een patiënt na drie maanden weer ziet, krijgt hij misschien info over de laatste twee weken. We kunnen ook veel meer informatie uit de data halen. Gegevens laten zien dat mensen, geboren op de ene plek in Utrecht, zeven jaar langer leven dan mensen die een kilometer of wat verderop zijn geboren. Hoe kan dat? Dat zouden we toch moeten onderzoeken om vervolgens meer aan preventie te doen?’
Schijven maakt een kanttekening. ‘Als gevolg van covid hebben veel artsen al bijna een jaar geen patiënt live gezien. Wat betreft die datastroom: wij zijn er niet op ingericht om 24/7 data te ontvangen die voor het overgrote deel irrelevant is. Het maakt ook dat we afspraken moeten maken over taken en verantwoordelijkheden.’ De Groot: ‘Helemaal waar. Dat je gegevens hebt zegt nog niks over het behandelproces. Dat is iets anders. Gegevensuitwisseling kan niet zonder goede afspraken over processen en verantwoordelijkheden.’
Andere benadering
Ard Leferink (Ecare): ‘De manier waarop wij tegen zorg aan kijken is heel anders dan de manier waarop Aziaten dat doen. Die zien gezondheidszorg als een ICT-driven business. In Azië nemen ze artsen in de dienst om de datastroom te analyseren en te vertalen naar zorg. Dat is een heel andere benadering dan ‘patient centered care’, maar ik zie het hier ook steeds meer gebeuren.’
Corné: ‘We helpen onze artsen onvoldoende met systemen die zelf een alert geven bij overschrijding van een bepaalde waarde. Dat kan allemaal veel efficiënter. Als je zwanger bent, wil je niet bezig zijn met je hoge bloeddruk. Dus: lekker zelf je bloeddruk meten in plaats van naar het ziekenhuis en voor de rest van de dag lekker bezig zijn met je zwangerschap en andere zaken waar je aandacht naar uitgaan.’
Wil je de livestream of de verdiepende sesies nog een keer (terug) kijken? Dat kan via deze link
Mobile Healthcare Event
Het jaarlijkse event wat de zorgsector een platform voor kennisuitwisseling en mogleijkheid tot regionale samenwerking biedt.
Ben je op zoek naar innovatie, inspiratie en informatie over digitale ontwikkelingen in de zorg? Schrijf je nu snel GRATIS in voor het Mobile Healthcare event op 17 november 2021. Er is een beperkt aantal kaarten beschikbaar.
Cursus (digitale) Gegevensuitwisseling in de Zorg
Met de 2-daagse cursus ‘(digitale) Gegevensuitwisseling in de Zorg‘ is jouw organisatie/afdeling goed voorbereid en ligt er een gegevensuitwisselingsplan klaar!
