Zelf informeren via Doctor Google
Je hebt al lang niet meer per se een arts nodig om meer over jouw eigen gezondheid te weten te komen. Die kan je immers volgen via de smartphone. We meten zelf onze bloeddruk. Toets eens zelftest in voor bloedmeting, darmen of cholesterol. Die zijn voor paar tientjes bij de drogist om de hoek beschikbaar. De burger maakt er gebruik van, net zoals van Doctor Google om zich te informeren over gezondheid. Waar en wanneer het maar uitkomt. We zijn hier goed van vertrouwen, zeg maar argeloos. We stellen onze gegevens zonder diep na te denken vaak als vanzelf beschikbaar.
Data zijn nodig voor een betere diagnoses
Critici wijzen erop dat GAMFA daarmee dé spin gaat worden in het web van gezondheidsdata. GAMFA staat voor de bedrijven Google, Amazon, Microsoft, Facebook, Apple. De technoreuzen krijgen data in de schoot geworpen. Een groot contrast met de professionele realiteit waarin behoedzaam en zorgvuldig met data wordt omgegaan. Het is prettig dat bestuurders, artsen, geneesmiddelen-bedrijven en datascientists zorgvuldig met data omgaan. Niemand wil immers dat zijn of haar gegevens worden gebruikt voor toepassingen die je niet wenselijk acht. Onderzoekers hebben een ongebreidelde nieuwsgierigheid. Helaas lopen ze te vaak aan tegen beperkingen, zijn data gewoon niet beschikbaar. Data zijn nodig om betere diagnoses te kunnen stellen, ziektes écht te kunnen gaan begrijpen. Omdat je van iedere patiënt kan leren is verzamelen van data nuttig. Om die data te delen is een gezamenlijk streven nodig, een punt op de horizon. En lef om samen te knokken dat doel te bereiken.
Verbinden van data is ongelofelijk complex
Bij Roche zijn we erop gespitst om samen te werken en mee te denken bij het inrichten van goede data-organisatie en governance. Verbinden van data is ongelofelijk complex. Zijn de data vergelijkbaar? Is het valide ze toe te passen voor onderzoek of praktijk? Zijn er waarborgen voor kwaliteit? Voor privacy? Vaak zijn er datamanagers nodig die helpen om bestaande databestanden geschikt te maken voor gebruik. Er is een groeiend bewustzijn dat data voor jou als individu kunnen werken, dat besef is het grootst bij patiënten. Het start met bewustzijn. Professionals moeten data beter organiseren en governance adequaat regelen. Het toewerken naar een persoonlijke gezondheidsomgeving maakt dat burgers zich sowieso bewuster worden van de eigen data. Ik vind het belangrijk dat je weet waar de data zijn, hoe je eraan komt, hoe je het kunt uitwisselen en ervan leren. Daarvoor moeten de data FAIR zijn: Findable, Accessible, Interoperable, Reusable. Deze FAIR principes zijn in 2016 gepubliceerd. Ook binnen Roche werken we hier positief aan mee en zetten een eerste stap door ook onze data FAIR te maken.
Auteur: Mariëlle Gallegos Ruiz
